Brain Health im FOKUS - Epilepsiepatient:innen und Expert:innen fordern mehr Aufklärung, Sensibilisierung und Unterstützung

Eine der häufigsten chronischen, neurologischen Erkrankungen ist nach wie vor mit Mythen und Vorurteilen behaftet, die den Alltag der Betroffenen erschweren.

Was die Diagnose Epilepsie im Alltag tatsächlich bedeutet und mit welchen Herausforderungen Betroffene und ihre Angehörigen konfrontiert sind, stand am 21. März im Mittelpunkt eines Empfangs von Angelini Pharma im Palais Metternich, dem Sitz der italienischen Botschaft.

Ziel der Veranstaltung war es, Einblicke in das Leben mit der Krankheit zu gewinnen. So präsentierte Mag. Mirjana Mayerhofer, Geschäftsführerin von Angelini Pharma in Österreich und Ungarn, im Rahmen der Veranstaltung die Ergebnisse einer Patient:innenbefragung, die Angelini Pharma beim Marktforschungsinstitut Spectra in Auftrag gegeben hatte. Einige der wichtigsten Ergebnisse:

• 2/3 der Befragten fühlen sich von ihrer Ärztin bzw. ihrem Arzt ausreichend informiert, 1/3 wünscht sich eine intensivere Aufklärung.
• Rund 40 % der Befragten sind mit der aktuellen Therapie wenig oder gar nicht zufrieden. 60 % davon gaben an, nicht über alternative Therapieoptionen aufgeklärt worden zu sein. Daraus ergibt sich, dass bei Epilepsie-Patient:innen ein Informationsbedarf besteht und der Wunsch nach Aufklärung/Information gegeben ist.
• Jede:r zweite Patient:in ist in ihrer bzw. seiner Mobilität stark eingeschränkt und empfindet dies als stark belastend.
• 65 % berichten von zumindest teilweisen beruflichen Einschränkungen.
• Deutlich mehr Angehörige sorgen sich vor dem nächsten Anfall als die Patient:innen selbst.

An der Diskussion beteiligten sich Prim. Priv.-Doz. Dr. Michael Feichtinger, Zweiter Vorsitzender der Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie, Leiter der Abteilung für Neurologie am Landeskrankenhaus Bruck an der Mur und einer der führenden Epileptologen in Österreich, Frau Mag. Elisabeth Pless, Geschäftsführerin des Instituts für Epilepsie, Dr. Peter Pless, Schriftführer-Stellvertreter der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich, und Frau Mag. Valerie Thiele, Vizepräsidentin des Epilepsie Dachverbandes Österreich. 

„An Epilepsie zu erkranken, bedeutet, meist lebenslang anfallssupprimierende Medikamente einnehmen zu müssen. Die Unsicherheit, ob die Behandlung wirkt, mögliche Nebenwirkungen und das gehäufte Auftreten anderer Erkrankungen führen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität“, so Dr. Feichtinger. Und dennoch: „Meist haben Betroffene und deren Angehörige mehr Probleme mit der sozialen Ausgrenzung als mit der Krankheit selbst“, schilderte Frau Mag. Pless ihre Erfahrungen aus zahlreichen Beratungsgesprächen.

Epilepsie kann in der Tat mit erheblichen sozioökonomischen und psychosozialen Auswirkungen in verschiedenen Lebensbereichen (Schule, Beruf, Mobilität, Familie etc.) und mit anfallsbedingten Gefahren und Risiken in der Freizeit (z. B. Ertrinken) und am Arbeitsplatz (z. B. Verletzungen) verbunden sein, was Frau Mag. Thiele, die ihren Sohn seit 23 Jahren mit seiner neurologischen Erkrankung begleitet, mit konkreten Beispielen unterstrich.

Im Rahmen einer Umfrage, die das Gesundheitsforum PRAEVENIRE Anfang 2024 unter 120 Gesundheitsexpert:innen durchgeführt hat, wurde ermittelt, welche Maßnahmen möglich sind und welche ergriffen werden sollten, um Brain Health in der Gesellschaft zu verbessern. Die Vorschläge reichten von mehr Aufklärung und Sensibilisierung, der Aufnahme von Brain Health in die Gesundheitsvorsorge, der Förderung von Früherkennung und Brain Health-Programmen am Arbeitsplatz bis hin zum Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung.

Angelini Pharma hat es sich zum Ziel gesetzt, in den nächsten Jahren eine führende Rolle im Bereich Brain Health einzunehmen, und ist bereits in einigen Indikationen mit Produkten vertreten. „In diesem Jahr ist es uns ein Anliegen, die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie sichtbarer zu machen und damit einen Beitrag zur Verbesserung ihrer Lebensqualität zu leisten", so Frau Mag. Mayerhofer zum Abschluss der Veranstaltung.

Die schönsten Fotos finden Sie in der APA-Fotogalerie und hier unten die Präsentationen der Vortragenden.

Mag. Mayerhofer_Patientenbefragung

Mag. Pless_Schule Beruf Mobilität mit Epilepsie

Spectra Marktforschung - Umfrageergebnisse